Maman avec un syndrome rare transformé au-delà de la reconnaissance grâce à son fils talentueux

Les gens sont jugés sans pitié pour leurs apparences, peu importe leur attrait. Les célébrités sont séparées pour les poils et les poussées hors de l’endroit, de sorte que vous pouvez seulement imaginer combien avoir une grande déformation faciale pourrait affecter la confiance d’une personne.

Une personne qui le sait très bien est Joanne Tronconi, âgée de 63 ans. Elle a le syndrome de Klippel-Trénaunay qui s’est manifesté sous la forme d’une grosse « tache de vin de porto » sur son visage et gonflant autour de son corps – un gonflement qui n’a débuté qu’à l’âge de 40 ans.

Joanne a admis qu’elle reçoit beaucoup de commentaires sur son apparence, mais elle a adopté une attitude positive envers son apparence.

Une attitude positive qu’elle dit est le résultat de la capacité de son fils à aider sa beauté intérieure à se maquiller.

Crédit: Les médecins

Son fils de 18 ans, Matthew, s’est dit très fier d’avoir pu aider sa mère et de mettre en place une chaîne YouTube pour montrer ses transformations et sensibiliser le public au syndrome de Klippel-Trénaunay, qui est incroyablement rare.

Même si Joanne est née avec la marque de naissance rouge sur son visage, elle a dit qu’elle était facilement capable de se couvrir avec du maquillage pour les 40 premières années de sa vie. Ce n’est que lorsqu’elle a commencé à souffrir d’un gonflement qu’elle a eu du mal à le faire toute seule.

« Elle a une tache de naissance, mais elle est tellement plus que son apparence extérieure », a expliqué Matthew, a rapporté le Daily Mail . « Elle est mon héros; elle est très courageuse, courageuse, accepte, gentille et aimante!

En dehors de son visage, la marque de naissance couvre les bras, la poitrine et le dos de Johanne – qui sont maintenant tous enflés.

Crédit: Les médecins

« Beaucoup de gens regardent, commentent, arrivent à leurs propres conclusions. C’est vraiment juste une question de perspective », a-t-elle dit.

Crédit: Les médecins

Pour mieux comprendre l’état de Joanne et expliquer comment elle s’est rapprochée d’elle et de son fils, elle est apparue dans un épisode de The Doctors  with Matthew pour présenter ses incroyables transformations.

Elle est photographiée sur la page suivante avec son maquillage, et on peut dire qu’elle est méconnaissable!

Lorsqu’on lui a demandé comment le fait de travailler ensemble sur la chaîne YouTube de Matthew a amélioré leur relation, Joanne a déclaré: «Cela nous a donné une idée de qui nous sommes en tant que personnes. Mon fils est sorti quand il avait 14 ans et c’était très difficile pour lui.  »

« J’ai réalisé que si je tentais de me cacher du monde, qu’est-ce que je lui montre? Qu’est-ce que je lui dis?  »

Crédit: Les médecins

Les médecins ont dit que l’état de Joanne était difficile à traiter.

Joanne a révélé que bien que son visage soit gonflé et douloureux, cela ne la blesse pas vraiment.

Cependant, elle a admis que ses jambes sont extrêmement douloureuses et que ses bras sont toujours lourds.

« Mes jambes sont extrêmement douloureuses », a-t-elle dit. « Mon bras est juste très, très lourd. Je n’ai pas mal au visage [même si] il semble que ce serait douloureux. Mais ce n’est pas. »

Crédit: Les médecins

J’espère que la décision de Joanne de parler si publiquement de son état de santé permettra de sensibiliser et d’améliorer les options de traitement disponibles à l’avenir.

Nous aimerions profiter de l’occasion pour lui souhaiter, ainsi qu’à Matthew, tout le meilleur. Ils ont certainement une relation admirable.